无锡“小霍金”陈耔蓬:“冻”不住的梦想-蜗牛派

无锡“小霍金”陈耔蓬:“冻”不住的梦想

2017年9月10日,世界物联网博览会创客大赛颁奖台中央,14岁男孩陈耔蓬安静地坐在轮椅上,因为上肢无力,他没法和其他选手一样,亲自捧起获奖证书。他努力挺直上身,迎接台下热烈的掌声。

他的样子很难被人忽视,肌肉萎缩,手臂细如麻秆,眼睛里满是倔强,宽松的衣服遮盖不了脊柱变形,让人看着不由得揪心。

6岁时,他被确诊为杜氏型肌营养不良症(DMD),一种罕见病,至今无有效治疗手段。那时,他走路常摔倒,双腿也渐渐变得无力支撑。他一点点地看着四肢像被冻住一样,变得无力。很多人误以为他是“渐冻人”,妈妈胥加玲颇感无奈,“平均寿命也没人家长,我们才……”,趁陈耔蓬不注意,她打了个“2”的手势。

四年级时,即便他扶墙走路,还是常摔倒。家中老人提议不让陈耔蓬去上学,“在家玩玩就好,上学也没什么用”。但在陈耔蓬的坚持下,家人妥协了。之后,他每天坐轮椅去上半天课,直到初二。

家人担心孩子会承受异样眼光,但陈耔蓬觉得“坐轮椅挺好的,我终于不会摔倒了”。他的成绩一直排在班级前5,家中反对上学的声音渐渐消失。无锡侨谊实验中学的班主任老师杨贤说,由于患病,陈耔蓬写字比同学慢,常常来不及记笔记,知识点都靠心来记。也正因为如此,他是听课最认真的一个,不愿错过课上每一秒。

从小陈耔蓬就是科技迷,喜欢去科技馆、博物馆。无锡的展览他每年都不落下,因为“每次去会有不一样的理解”。

借着复查身体的机会,上海的展馆他也是常客。初二接触物理后,他又表现出极大的兴趣,物理考试常得满分。“这个孩子在物理上有天赋,不能浪费。”杨贤老师曾指导过不少学生在科技创新比赛中拿奖,她对陈耔蓬有信心。在老师的鼓励下,陈耔蓬参加了第15届全国中小学信息技术创新与实践活动。

家里的房子老旧,常有老鼠流窜,解决“鼠患”成为参赛作品“捕鼠器”的设计初衷。马达驱动风扇,让食物香味飘得更远,吸引老鼠觅食,借助捕鼠器上的红外对射模块,只要老鼠进入红外区域,就能将其捕获,陈耔蓬的这套方案让捕鼠也变得智能化。

行动不便的他主要负责编程,要理清诸如“检测与机关启动”之间的逻辑关系,让构想合理化、可操作,这并不是件容易的事。“中间有一点疏漏,捕鼠机就动不了。”陈耔蓬介绍说。

从2017年3月开始,在为期3个月的筹备中,他有些废寝忘食。妈妈说:“有时候他晚上忽然有了点子,就会叫我做出来,看看能不能行得通。”当时正值初二下学期,妈妈督促他早睡时趁机“打心理预防针”,“初二都这么累了,初三要不在家休养吧?”

最终,他的“红外捕鼠器”闯过市赛、省赛,夺得全国赛一等奖,无锡“小霍金”的名号不胫而走。这届比赛竞争异常激烈,6万多所学校参赛,能够进入决赛的8000名选手都是各省翘楚。因为他没有亲自上台领奖,直到媒体报道,主办方才知道有这样一位参赛选手。

2017年对他来说注定是不平凡的一年,得到也在失去。病情阴晴不定,脊柱侧弯愈发严重,开始压迫内脏器官。

经过妈妈半年的思想工作,陈耔蓬同意参加完开学典礼后在家休养。“我不是休学,是请假。”他强调。妈妈解释说,孩子要强,事事都要和其他同学一样,这对他身体不好。病情发展如此,休养可以延长他能够坐着的年限。

在2017年9月1日的开学典礼上,他作为“侨谊骄傲”与同学分享竞赛经历。那时,他的另一件参创作品“流浪宠物智能投喂器”,确定入围世界物联网博览会创新创客大赛,他无意间说出了想在物博会期间见马云的心愿。

他的故事被在场媒体捕捉到,想见马云的愿望也很快传播开来。在无锡团市委等各级组织的协调下,他的愿望实现了。9月10日,马云结束演讲后,谢绝媒体进入内场,与陈耔蓬一行人单独见面。当天恰好是马云的生日,陈耔蓬送了一幅画像作为礼物,这让马云感到很惊喜,那张画,陈耔蓬画了两天,上面还写着“我心中的偶像,马云老师”。

得知陈耔蓬对科技感兴趣,还小有成果,马云为他写下“相信自己,相信奇迹,相信未来”,并当即邀请他参加10月举办的云栖大会。受到科技领军人物的鼓励,他更加坚信读书、学习不能停下。

当天下午,创新创客大赛获奖作品揭晓,陈耔蓬夺得一等奖。颁奖现场,主持人称赞,在追逐梦想的路上,他比很多人都更加高大。台下观众则站起来,齐声呐喊,“陈耔蓬向前”。

他成为无锡的小名人,看展会时也会被人认出来,“那个新闻里的孩子”。不过,他依旧“淡定脸”,对他来说,获奖是个开心的事,也是过去的事。

平时待在家里,见不到老师和同学,有时感觉“每天都一样”,这才是他如今的日常。还好有喜欢的物理陪伴,杨贤老师发来的每个微课,他都会仔细观看。老师安慰他,等到寒假,班级20名学生自发组成的爱心志愿小队,将轮流来看望他。

实际上,他从来不觉得自己是榜样,“学生应该学习,是很平常的事”。妈妈说,是环境氛围给了他平常心。长期以来,没有老师对他降低要求。同学对他的认可也已经形成默契,他是班里的第二位共青团员,推选时,获得班级全票通过。

侨谊实验中学校长戴文君说,他是这样一个倔强的生命,需要阳光时,我们一起打着火把,为他寻找阳光。其实,陈耔蓬本身也发挥着“小太阳”的角色,把“阳光”照进一个个本来封闭的家,传递给同样患有DMD的孩子。在他的带动下,有些患者开始主动参与活动,甚至和他一起去参加马拉松的迷你赛。

 

赞 (0)
分享到:更多 ()